TAHUKAH ANDA?

Terdapat dua jenis sindrom penyakit yang dikesan dihidapi 2 atau 3 orang dalam 2000 manusia (mengikut kajian yang entah boleh percaya atau tak) dalam kelompok ‘sleep disorder’ atau masalah tidur. Dua sindrom tersebut diberi nama:


Delayed sleep phase syndrome

dan;

Non-24-hour sleep-wake syndrome (bunyi macam kelakar dan direka-reka, tapi ia berdaftar di bawah Diseases of the Nervous System yang diperakui WHO)

Memandangkan tajuk sindrom-sindrom di atas sudah di-link-kan ke pautan laman Wikipedia yang berkaitan, maka sila laa klik kalau nak baca artikel tu dengan lebih lanjut ye.

Untuk entri aku neh, aku cuma nak quote beberapa perenggan artikel tersebut untuk tujuan analisis dari perspektif diri aku sendiri.

Sepatutnya aku nak kemukakan satu jenis sindrom je, tapi kedua-dua sindrom di atas ada berkaitan dengan Circadian rhythm sleep disorders – masalah berkaitan jam biologi dalam badan (bersama juga dengan dua sindrom yang lain bernama Advanced sleep phase syndrome dan Irregular sleep-wake rhythm tapi takde kaitan dengan entri ini, harap maklum).

Untuk Delayed sleep phase syndrome atau ringkasnya DSPS, pesakit digambarkan mempunyai keperluan waktu tidur yang normal dan boleh tidur nyenyak tanpa sebarang gangguan.


“Therefore, they find it very difficult to wake up in time for a typical school or work day. If, however, they are allowed to follow their own schedules, e.g. sleeping from 4 a.m. to noon, they sleep soundly, awaken spontaneously, and do not experience excessive daytime sleepiness. The syndrome usually develops in early childhood or adolescence. An adolescent version disappears in adolescence or early adulthood; otherwise DSPS is a lifelong condition. However, as few doctors are aware of it, it often goes untreated or is treated inappropriately; DSPS is often misdiagnosed as primary insomnia or as a psychiatric condition.”


Satu masalah yang aku hadapi, kalau aku cuba-cuba nak kaitkan diri aku dengan sindrom ini, aku tak dapat kesan titik masa bilamana aku mula develop penyakit ini. Seingat aku semenjak aku tadika lagi aku sering mengalami masalah berguling-guling di tempat tidur sampai ke pagi buta baru dapat melelapkan mata. Bila sesuatu penyakit itu tiada katalis atau punca, aku merasakan samada ia bukan penyakit, ataupun ia sebenarnya penyakit yang tiada penawar.


“The ICSD (page 128-133) diagnostic criteria for delayed sleep-phase syndrome are:

1.   There is an intractable delay in the phase of the major sleep period in relation to the desired clock time, as evidenced by a chronic or recurrent complaint of inability to fall asleep at a desired conventional clock time together with the inability to awaken at a desired and socially acceptable time.
2.   When not required to maintain a strict schedule, patients will exhibit normal sleep quality and duration for their age and maintain a delayed, but stable, phase of entrainment to local time.
3.   Patients have little or no reported difficulty in maintaining sleep once sleep has begun.
4.   Patients have a relatively severe to absolute inability to advance the sleep phase to earlier hours by enforcing conventional sleep and wake times.
5.   Sleep-wake logs and/or actigraphy monitoring for at least two weeks document a consistent habitual pattern of sleep onsets, usually later than 2 a.m., and lengthy sleeps.
6.   Occasional noncircadian days may occur (i.e., sleep is "skipped" for an entire day and night plus some portion of the following day), followed by a sleep period lasting 12 to 18 hours.
7.   The symptoms do not meet the criteria for any other sleep disorder causing inability to initiate sleep or excessive sleepiness.”


Aku tertarik dengan diagnosis “inability to fall asleep at a desired conventional clock time together with the inability to awaken at a desired and socially acceptable time.” kerana aku rasa inilah tunjang utama dalam menggambarkan masalah yang aku hadapi sekian lama neh. Tapi harus juga diambil kira beberapa ciri yang lain seperti point 2, 3 dan 4 tetap jugak berlaku seadanya.




“Attempting to force oneself onto daytime society's schedule with DSPS has been compared to constantly living with 6 hours of jet lag; the disorder has, in fact, been referred to as "social jet lag". People with DSPS can be called extreme night owls. They feel most alert and say they function best and are most creative in the evening and at night. DSPS patients cannot simply force themselves to sleep early. They may toss and turn for hours in bed, and sometimes not sleep at all, before reporting to work or school. Less extreme and more flexible night owls, and indeed morning larks, are within the normal chronotype spectrum.”


Artikel tersebut juga menerangkan kebiasaannya penghidap penyakit ini telah mencuba pelbagai cara sebelum mendapatkan rawatan dengan cara seperti “sleep at earlier times may include maintaining proper sleep hygiene, relaxation techniques, early bedtimes, hypnosis, alcohol, sleeping pills, dull reading, and home remedies.” Aku takde laa nak kata aku dah cuba kesemua cara neh tapi kebanyakannya seperti membaca, melayan mp3 lagu-lagu syahdu dan mendapatkan tempat tidur (atau posisi) yang selesa dah pun aku buat. Yang aku perasan adalah aku lebih mudah untuk ‘baring dan lelap’ jika aku menonton TV atau movie. Masa aku ada Astro pakej Movie Channel satu ketika dulu, aku sering dimarahi kerana TV terpasang tapi takde sape nak tengok sedangkan aku terbungkang melayan tidur. Semenjak aku ada komputer dan laptop aku lebih prefer melayan movie sorang-sorang dalam bilik sampai aku terlena. Tapi ia juga menimbulkan masalah apabila komputer aku jahanam dek kapasitor-kapasitor kat motherboard aku kembang akibat kepanasan terlampau. Malah, skrin laptop aku juga mula jahanam setelah laptop aku terpasang selama dua hari berturut-turut. Isk isk. Rasa cam nak nangeh je bila dikenang-kenang balik.


“People with the disorder who try to live on a normal schedule have difficulty falling asleep and difficulty waking because their biological clocks are not in phase with that schedule. Normal people who do not adjust well to working a night shift have similar symptoms (diagnosed as shift-work sleep disorder, SWSD). There have been a few cases of DSPS developing into non-24-hour sleep-wake syndrome, a more severe and debilitating disorder in which the individual sleeps later each day. It has been suggested that, instead of (or perhaps in addition to) a reduced reaction to light in the morning, an abnormal over-sensitivity to light in the late evening might contribute to the odd non-circadian pattern.”

“Adaptation to late sleeping times : Working the evening or night shift, or working at home, makes DSPS less of an obstacle for some. Many of these people do not describe their pattern as a "disorder". DSPS-friendly careers can include security work, work in theater, the entertainment industry, hospitality work in restaurants, hotels or bars, call center work, nursing, taxi or truck driving, the media, and freelance writing, translation, IT work, or medical transcription.”


Ada yang tahu, ada juga yang tak tahu, bahawa aku bukanlah gemarkan sangat kerja sebagai security guard. Aku percaya aku boleh menyumbang lebih - jika tidak pun banyak - kepada masyarakat dan keluarga aku sendiri. Ada banyak kerja yang aku dah pernah cuba sebelum ni, dan kebanyakannya aku boleh lakukan. Memanglah ada satu atau dua perkara yang terhad, seperti kerja di tempat yang tinggi (aku gayat) atau kerja di bawah air (aku tak reti berenang) dan jugak aku mungkin tak mampu jadi angkasawan negara (gabungan gayat dan tak reti berenang. :P) tapi banyak lagi kerja lain yang aku boleh lakukan. Dan aku dah buktikan pada diri aku sendiri bagaimana aku berjaya menyiapkan kerja-kerja tersebut. Tapi…


“Some people with the disorder are unable to adapt to earlier sleeping times, even after many years of treatment. Sleep researchers have proposed that the existence of untreatable cases of DSPS be formally recognized as a "sleep-wake schedule disorder disability". Rehabilitation for DSPS patients includes acceptance of the condition, and choosing a career that allows late sleeping times, or running their own home business because it allows flexible hours. In a few schools and universities, students with DSPS have been able to arrange to take exams at times of day when their concentration levels may be good. Patients suffering from SWSD disability should be encouraged to accept the fact that they suffer from a permanent disability, and that their quality of life can only be improved if they are willing to undergo rehabilitation. It is imperative that physicians recognize the medical condition of SWSD disability in their patients and bring it to the notice of the public institutions responsible for vocational and social rehabilitation. In the United States, the Americans with Disabilities Act require that employers accommodate employees with sleeping disorders by providing appropriate accommodations. In the case of DSPS, this requires that the employer accommodate later working hours for jobs normally performed on a "9-to-5" work schedule.”


Aku bukanlah nak mengatakan yang aku menghidap penyakit ini. Dan penghasilan entri ini adalah bertujuan sebagai proses pemulihan kepala hotak aku yang tak berapa betul semenjak dua menjak ini. Ia lebih kepada usaha untuk mencari kebarangkalian kepada punca masalah aku yang sebenar supaya aku boleh lihat hala tuju akan langkah seterusnya yang aku boleh/perlu ambil.


“Impact of patients: Lack of public awareness of the disorder contributes to the difficulties experienced by DSPS patients, who are commonly stereotyped as undisciplined or lazy. Parents may be chastised for not giving their children acceptable sleep patterns and schools and workplaces rarely tolerate chronically late, absent, or sleepy students and workers, failing to see them as having a chronic illness.”


Tanpa menganggap aku ada sebarang kaitan dengan penyakit ini atau tidak, satu perkara yang aku pasti adalah aku bukanlah pemalas sangat seperti yang disangka. Ada aspek-aspek yang aku sangat rajin (tak percaya sila laa rujuk arkib-arkib log ini. :P). Kemalasan itu sendiri bagi aku adalah sangat subjektif. Sesuatu rutin yang orang lain merasakan malas (sebagai contoh malas nak tukar channel sebab remote control hilang) mungkin tidak menjadi kemalasan bagi orang yang lain. Ia lebih kepada menjustifikasikan tindakan kita. Apakah natijah dan kelangsungan akan perbuatan kita itu? Adakah ia akan menyumbang sebarang bentuk kepuasan dalam diri – tidak kiralah sekiranya kita lakukan untuk kepentingan diri sendiri atau orang lain. Dalam kata mudah, adakah ia berbaloi?


“In the DSPS cases reported in the literature, about half of the patients have suffered from clinical depression or other psychological problems, about the same proportion as among patients with chronic insomnia. Vitamin D deficiency has been linked to depression. As it is a condition which comes from lack of exposure to sunlight, anyone who does not get enough sunlight exposure during the daylight hours could be at risk.”


Bercakap mengenai ‘sunlight’ pula, dalam kes Non-24-hour syndrome, lebih separuh pesakitnya dihidapi oleh orang buta. “At least one case of a sighted person developing Non-24 was preceded by head injury; another patient diagnosed with the disorder was later found to have a "large pituitary adenoma that involved the optic chiasma." Thus the problem appears to be neurological. Specifically, it is thought to involve abnormal functioning of the suprachiasmatic nucleus of the hypothalamus.” Ohh, macamlah aku paham pun dengan ayat neh.

Ia ada kaitan dengan daya sesnsitiviti terhadap cahaya. Satu lagi penemuan yang buat aku terangkat kening. Walaupun selalu aku menyatakan “aku neh spesis kelawar” dalam nada sinis, tapi sememangnya aku agak allergic dengan sinaran cahaya tak kiralah lampu atau matahari. Aku lebih suka bergelap – bukanlah kerana penglihatan aku menjadi lebih tajam tapi aku dapat memfokuskan terhadap perkara yang perlu sahaja. Dan mungkin jugak aku dah terbiasa berjaga malam keseorangan di rumah sambil buat hal aku sendiri, ada unsur ketenangan di situ dalam aku membuat aktiviti-aktiviti yang aku gemari. Aku tak terkejut jika aku sememangnya kekurangan vitamin D sekalipun.

Namun, sebenarnya bukanlah ultimatum yang aku cari. Selaku seorang yang agak pesimis dan skeptik kadangkala, aku bukanlah jenis orang yang mudah bersetuju dengan pendapat orang lain, tidak kira samada ia untuk kebaikan diri aku sendiri atau sebaliknya. Aku cuma… tidak mudah untuk berkata ‘ya’. Ia tidak mustahil pula untuk berlaku, malah seringkali aku lakukan cuma aku perlukan reasoning yang sangat kuat waima untuk mengaku bahawa aku menghidap penyakit ini sekalipun. Kerana ia agak signifikan bagi diri aku sendiri jika mahu mengatakan “aku perlu mendapatkan rawatan”. The thing is, aku seorang yang tak berharta dan tak berinsurans maka sikap optimism aku dalam isu ini terhad. Apatah lagi aku sendiri sudah tidak mempercayai kaedah rawatan alternatif. Aku tidak maksudkan bomoh atau sebagainya. Secara mudahnya bagi aku, rawatan paling mujarab adalah rawatan yang paling mahal dalam dunia. Anda perlu melabur untuk kekal sihat. Duit mungkin tidak boleh membeli cinta (hahah, ye la tuu…) tapi sangat membantu dalam kelangsungan kehidupan. Mungkin sebab itulah agama kita juga menyuruh kita mencari harta seolah kita akan hidup selamanya di samping beribadat seperti kita akan mati esok hari. Ia logik, ia seimbang dan ia masuk akal. Jika tidak, kita akan jadi orang hilang akal. Semudah itu sahaja.

Dan sebesar mana pun masalah aku, korang (yang berkenaan) tak perlu risau, sebagaimana aku juga tidak risau akan diri aku. Kerana in the end (bak kata Linkin Park), akulah yang bertanggungjawab akan segala permasalahan yang timbul dan aku akan cuba menyelesaikannya jua. Dan bila masanya tiba dan aku sudah bersedia, aku akan kembali menjadi seperti sediakala. It just a matter of time anyway. Dan, aku pun tidaklah memberi impak yang positif sangat dalam hidup kamu. Dan memetik kata-kata yang pernah aku ungkapkan dulu, “anggap saja – kalau aku ada takpe, kalau aku takde pun, takpe juga.”